La vie après...

Le passage à vide...

IL FAUT GÉRER...

Lorsque les traitements se terminent et que la lutte contre la maladie s’arrête, il n’est pas rare de ressentir une grande lassitude. Lutter pour guérir d’un cancer du sein est l’un des plus importants combats de la vie. Cette lutte à un retentissement sur vous-même et sur tous ceux qui vous entourent et vous aiment.
L’arrêt des traitements peut s’accompagner d’une forme de décompression mentale et d’un état plus ou moins dépressif. La lutte pour supporter les traitements est terminée, la très forte prise en charge par les équipes soignantes se fait moins proche, la vie quotidienne reprend petit à petit ses droits avec ses soucis, mais la fatigue accumulée ne permet pas d’avoir autant de courage. Enfin et surtout, on ne peut qu’éliminer lentement la peur de rechuter. 
Il est possible qu’à ce moment vous ressentiez la nécessité légitime d’une aide, si vous n’en avez pas eu besoin jusqu’ici.
Allez visiter le site Annuaire des associations de santé pour trouver une association de patientes qui pourra vous aider !

UNE RÉFLEXION SUR SA PROPRE VIE...

Le diagnostic de cancer du sein et les traitements ont certainement constitué une cause de tension, d’inquiétude et de bouleversements dans votre vie. Certaines patientes n’en retiennent que les aspects négatifs. D’autres femmes y voient un moment de rupture dans leur vie antérieure qui leur permet d’entreprendre une réflexion sur celle-ci.
Certaines s’aperçoivent qu’elles étaient trop surmenées, trop envahies par les tâches et devoirs quotidiens qu’elles s’imposaient. Le fait de réaliser qu’elles ne consacraient pas assez de temps pour elle-même, ne pensaient pas assez à leur plaisir peut leur permettre d’envisager leur nouvelle vie avec une modification de l’aménagement de leur temps et une répartition différente des activités. Elles peuvent en profiter pour débuter ou approfondir une activité ou une passion à laquelle elles n’osaient pas prendre le temps nécessaire avant.
Certaines femmes s’aperçoivent qu'elles ont gardé jusqu’ici, au fond d’elle-même, une souffrance parfois liée à la perte d’un proche aimé ou souvent secondaire à une relation conflictuelle avec un proche. Le fait d’avoir affronté l’idée de leur propre mort leur a permis de surmonter cette souffrance et de relativiser ce qui les minait auparavant au quotidien.
 D’autres, à la suite de cette expérience pénible, ont parfois pu découvrir la profondeur de l’amour ou de l’amitié de proches ou même de connaissances dont elles ignoraient à quel point elles comptaient pour ces connaissances. Cette constatation de compter vraiment pour d’autres et d’être aimée par d’autres peut apporter une nouvelle confiance en soi et dans la vie.

L'IMAGE DE SOI...

Le choix du traitement peut être influencé par l'âge de la patiente, l'image qu'elle a de son corps, par ses espoirs ou par ses craintes et par sa position dans la vie. Par exemple, certaines femmes peuvent opter pour une chirurgie conservatrice avec radiothérapie plus que pour la mammectomie pour des raisons d'image corporelle et d'esthétique. D'autres optent pour la mammectomie et souhaitent que la zone touchée soit enlevée sans considération pour les effets sur leur image corporelle.
Elles peuvent également être plus préoccupées par les effets secondaires de la radiothérapie que par leur image corporelle.
Le fait de perdre un sein ou, plus encore, les deux seins, est traumatisant et c’est normal. Dans notre culture, les seins sont considérés comme partie essentielle de la beauté et de la féminité. Si un de ses seins est enlevé, une femme peut se demander si son partenaire va l'accepter et la trouver aussi sexuellement attirante qu'auparavant.

VAIS-JE GUÉRIR ?

En plus de ces changements corporels, les patientes sont aussi préoccupées par l'issue de leur traitement. Toutes ces questions sont de véritables soucis pour les patientes qui doivent choisir selon la perception qu'elles ont d'elles-mêmes et en fonction de leur sentiment par rapport à leur traitement.

D'AUTRES PRÉOCCUPATIONS...

Une prise de poids…
De nombreuses études ont montré que près de la moitié des femmes traitées pour un cancer du sein localisé présentent une prise de poids de l’ordre de 3 kg, mais des prises de poids de l’ordre de 8 à 10 kg ne sont pas exceptionnelles.
Les facteurs de risque ne sont pas clairement individualisés, mais les patientes recevant une chimiothérapie semblent plus concernées, en particulier avant la ménopause. De plus, l'anxiété favorise le grignotage.
Le retour à la vie normale doit s'accompagner de bonnes habitudes alimentaires et d'une bonne hygiène de vie.

Faites du sport !
C'est une aide pour la resocialisation. Il faudra éviter les mouvements brutaux qui sollicitent trop l'épaule et le bras du côté du sein traité, le risque étant l'apparition d'un lymphœdème du bras. Les meilleurs sports sont la marche et la natation. Ils aideront à reprendre confiance en soi.
Toutes les études confirment  les bienfaits de la reprise d’une activité physique après la fin du traitement, sur les paramètres physiologiques, la composition corporelle, les fonctions physiques et psychologiques et la qualité de vie.
Les spécialistes préconisent une activité aérobie individualisée modérée à soutenue entre 10 et 60 minutes, 2 à 5 fois par semaine.

Une enquête de 2013 auprès de 600 femmes traitées pour un cancer du sein...

Près de neuf sur dix estimaient que la maladie et son traitement avaient eu un impact négatif sur la façon dont elles se sentaient par rapport à leur corps, et seulement une sur quatre estimait qu'elle avait été préparée à ce qui allait arriver...

La sexualité

QUELQUES VÉRITÉS

La chirurgie ou la radiothérapie du sein n'altère pas le désir sexuel en lui-même. Elles n'affectent pas les sensations génitales, la lubrification vaginale ou la capacité à atteindre l'orgasme.
Certaines études récentes ont montré que la plupart des femmes opérées à un stade précoce du cancer du sein retrouvent un plaisir sexuel normal environ un an après leur chirurgie. Elles reconnaissent, alors, avoir une qualité de vie comparable à celle des femmes n'ayant jamais eu de cancer.

L'ETUDE CANTO

La cohorte CANTO présentée au congrès l'ESMO en 2022
Elle à portée sur l'analyse des réponses de 7.895 patientes à propos de l'activité sexuelle après un cancer du sein et sur les réponses de 4.523 d'entre elles sur le plaisir sexuel (les femmes qui n'avaient pas d'activité sexuelle n’avaient pas à répondre sur cette deuxième partie). Les quatre dimensions étudiées étaient :

1. Une mauvaise image corporelle
2. Une fonction sexuelle détériorée (activité + désir)
3. Un manque de plaisir sexuel
4. Une absence totale d'activité sexuelle.
    

Les réponses au questionnaire ont été données au moment du diagnostic (T0), un an après (T1) et deux ans après (T2).

Les réponses obtenues
La proportion de femmes rapportant une absence de sexualité ou une mauvaise fonction sexuelle se maintient dans le temps chez un tiers d'entre elles, c'est-à-dire que les troubles sexuels rapportés sont dans des proportions similaires à T0, T1 et T2.
En revanche, après le cancer, plus de patientes sont concernées par un manque de plaisir sexuel (39 % à T1 et 38 % à T2, contre 29 % avant le diagnostic). De plus, ces femmes rapportent une image corporelle dégradée (58 % à T1 et 52 % à T2, contre 32 % avant le traitement). Les facteurs associés identifiés aggravants étaient :

1. L'existence de cette problématique au moment du diagnostic
2. L'utilisation d'une hormonothérapie adjuvante
3. L'existence d'une dépression ou d'un stress très fort après la première année de traitement.

CEPENDANT, CE N'EST PAS FORCEMENT FACILE, AU DÉBUT ...

Pour une femme, quel que soit son âge, le diagnostic et le traitement d’un cancer du sein sont des épreuves particulièrement difficiles à vivre...
Il peut influer sur le choix d'un partenaire et le désir de maternité, par exemple. Le vécu et le regard du partenaire sont aussi très importants parce que le diagnostic peut être aussi angoissant pour lui que pour la patiente. Le partenaire est souvent préoccupé par la façon d'exprimer son amour physiquement et émotionnellement après le traitement, surtout après une mastectomie. Dans ce cas, il est important d’en parler ouvertement avec son partenaire, ce qui permet de diminuer les craintes de chacun.

Les questions au sujet de la sexualité
Elles sont souvent préoccupantes pour la femme ayant un cancer du sein, même si 85 % des femmes interrogées 5 ans après la chirurgie sont satisfaites de leur vie sexuelle. Plusieurs facteurs peuvent exposer une femme à un plus grand risque de problèmes sexuels après un cancer du sein.
La sensation de plaisir par le toucher du mamelon disparaît dans un sein reconstruit. Le nerf qui conduit le plaisir au mamelon circule dans le tissu profond du sein et il est sectionné au cours de l'intervention. Un mamelon reconstruit est donc beaucoup moins sensible. La sensibilité de la peau du sein entier peut être aussi diminuée temporairement ou définitivement. La reconstruction mammaire peut aider certaines patientes à retrouver un plaisir sexuel par le sentiment de plénitude et de séduction qu'elle apporte, même si le plaisir qu'elles ressentaient auparavant au toucher de leur sein n'est pas complètement retrouvé.
De plus, il est important de rappeler que certains traitements du cancer du sein, comme la chimiothérapie, peuvent changer le taux d'hormones et peuvent diminuer l'intérêt et/ou la réponse sexuelle.

CONCRÈTEMENT...

Ce que l’on conseille…
Tout d'abord il faut reprendre les rapports sexuels dès que possible... Cela évitera l'apparition d'un comportement négatif vis-à-vis de la sexualité qui peut, alors, être vécue comme un danger ou comme une punition.
Au début, pour lutter contre la sécheresse vaginale et pour faciliter les rapports, on pourra vous proposer :

• Des lubrifiants : Premicia™, Sensilub™, Taïdo™
• Des gels non hormonaux comme le Replens™, le Monasens™ ou le Mucogine™
• Des gels hormonaux locaux comme le promestriène (Colpotrophine™) en capsules vaginales car l’activité œstrogénique de ce médicament est exclusivement locale
• Des huiles cicatrisantes comme le VEA™ Olio ou la crème Cicalfate™
   

LA CONTRACEPTION

Toute contraception hormonale est contre-indiquée. Les options possibles un stérilet (DIU cuivre) dont il existe une taille adaptée pour les femmes nullipare, les préservatifs ou, plus rarement, une stérilisation à visée contraceptive par ligature de trompes avec un délai de réflexion de 4 mois.

Quand peut-on envisager une grossesse ?

CE N'EST PAS UNE QUESTION THÉORIQUE..

On estime que 70 % des patientes de moins de 45 ans prises en charge pour un cancer du sein souhaiteraient un enfant après la fin de leur traitement , selon une étude publiée en 2015...

MAIS...

La chimiothérapie est gonadotoxique, avec pour conséquence potentielle une ménopause précoce.
Cet effet dépend de l’âge de la femme, du type de chimiothérapie (FAC, FEC, CMF…), des doses prescrites et de la susceptibilité individuelle

UN ESPOIR APRÈS CETTE ÉPREUVE...

Les recherches n'ont pas montré de majoration de risque ni de décès ni de récidive chez les patientes ayant une grossesse après un cancer du sein, y compris ceux avec des récepteurs hormonaux, et ceci quel que soit le délai entre la fin du traitement et le début de la grossesse.
En outre, les données des études confirment qu'il n'y a pas de surrisque de malformation en cas de grossesse survenant après le traitement d’un cancer du sein.

QUAND ?

 Les délais généralement proposés, sans qu'il est de consensus parmi les spécialistes, avant d'envisager une grossesse sont les suivants :

• Un à deux ans après un carcinome in situ
• Deux à trois ans après un carcinome invasif (T1 ou T2) avec facteurs de bon pronostic (sans atteinte ganglionnaire, grade SBR1 , HER2 négatif)
• Cinq ans en cas de récepteurs hormonaux positifs (RH+), c'est-à-dire au terme du traitement hormonal, s'il est proposé
• Trois à quatre ans après un carcinome invasif sans atteinte ganglionnaire , s'il existe des facteurs péjoratifs
• Quatre ans au moins, en cas d'atteinte ganglionnaire car on dispose de très peu de données

Ces délais sont empiriques et tiennent compte de la période de risque des rechutes les plus graves sur le plan métastatique dont le premier pic survient dans les trois ans qui suivent le traitement initial.

L'étude publiée dans la revue JAMA en février 2024...

Une étude publiée dans la revue JAMA a étudié l'incidence d’une grossesse et de la survie chez les jeunes femmes traitées pour un cancer du sein et porteuses d’une mutation du gène BRCA.
Sur 4732 femmes porteuses d'une mutation du gène BRCA, 659 eurent au moins 1 grossesse après un cancer du sein. L'âge médian au moment du diagnostic était de 35 ans. 
L'incidence cumulée de grossesses à 10 ans était de 22 %, avec un délai médian entre le diagnostic de cancer du sein et la conception de 3,5 ans. Parmi les 659 patientes qui ont eu une grossesse, 45 (7 %) et 63 (9,7%) ont eu une IVG ou une fausse couche, respectivement.
Sur les 517 patientes (80 %) dont la grossesse était terminée, 406 (91 %) ont accouché à terme et 54 (10 %) ont eu des jumeaux. Parmi les 470 nourrissons nés avec des informations connues sur les complications de la grossesse, 4 (0,9%) présentaient des anomalies congénitales documentées.
Aucune différence significative de survie sans maladie n'a été observée entre les patientes avec ou sans grossesse après un cancer du sein. Les patientes qui ont eu une grossesse ont eu une survie spécifique au cancer du sein et une survie globale significativement meilleures.

@ Pregnancy After Breast Cancer in Young BRCA Carriers: An International Hospital-Based Cohort Study JAMA Numéro : Volume 331(1), 2 January 2024, p 49-59

Quel bilan proposer ?

AVANT

Si vous avez décidé de mettre en route une grossesse, votre médecin, vous proposera avant la grossesse un bilan minimal comportant une mammographie, associée ou non à une échographie, qui pourra servir de référence pendant la grossesse.
On peut discuter une IRM mammaire pour éliminer tout cancer débutant de petite taille probablement encore non accessible à l'imagerie conventionnelle.
Par ailleurs, en cas d'antécédent de cancer infiltrant, il peut être utile de vérifier le bilan d'extension, en particulier l'échographie abdominale, une scintigraphie osseuse, un bilan biologique et une imagerie thoracique.

PENDANT

Un suivi mammaire clinique et échographique peut être recommandé chez cette femme à risque spécifique de nouveau cancer du sein.
La plupart des spécialistes considère qu'il s'agit d'un grossesse "à risque" qui demandera un suivi plus strict, en raison notamment d'un risque d'accouchement prématuré.
La plupart des études sont rassurantes quant à la possibilité d'un allaitement.

Peut-on interrompre l'hormonothérapie pour avoir un enfant ?

LA PROBLEMATIQUE

Après un cancer du sein opéré, hormonosensible, une hormonothérapie adjuvante est indiquée pendant 5 à 10 ans selon les caractéristiques de la maladie. 
Chez les femmes qui n’avaient pas encore accompli leur projet parental, ce délai était souvent incompatible avec la possibilité d’être enceinte et les patientes se trouvaient confrontées au choix entre un traitement optimal et leur désir de maternité.

POSITIVE (Pregnancy Outcome and Safety of Interrupting Therapy for Women with Endocrine Responsive Breast Cancer)

Cette étude, conçue par l’International Breast Cancer Study Group (IBCSG), a été menée pour pouvoir mieux informer les futures patientes sur l’impact  d’un arrêt transitoire de de l'hormonothérapie pour une mener une grossesse.
Parmi les 497 patientes de l'étude 74 % d’entre elles ont eu au moins une grossesse et 64 % une naissance vivante.
Avec un suivi de 41 mois, 44/497 patientes ont présenté une récidive. L'incidence des récidives à 3 ans était de 8,9 % dans le groupe « interruption de traitement » versus 9,2% dans la cohorte de contrôle. 
Parmi les patientes sans récidive, 73 % avaient repris leur traitement, et pour la moitié d’entre elles dans les 26 mois après l’interruption. 
Ces résultats permettent en partie de rassurer les patientes désireuses d’interrompre leur traitement pour un désir de maternité. Néanmoins, il faut souligner que l’arrêt de l’hormonothérapie doit être transitoire car elle permet d’améliorer la survie des patientes 

Allaitement après cancer du sein

CE N'EST PAS UN PROBLÈME...

Les spécialistes s'accordent pour dire, qu’il n’y a pas, à ce jour, de preuves scientifiques que l’allaitement maternel pourrait affecter le risque de récidive de la maladie ou augmenter le risque de développer un second cancer.

NÉANMOINS...

La radiothérapie peut diminuer le potentiel fonctionnel du sein en provoquant une fibrose voire une sténose des canaux galactophores.
La chirurgie conservatrice peut également diminuer la lactation par ligature des canaux galactophores. En cas de chirurgie centro-mammaire, l’allaitement n’est plus possible du côté opéré. Mais en cas de mastectomie unilatérale ou d’une impossibilité d’allaiter avec le sein traité, l’allaitement reste possible avec le sein contro-latéral.

La contraception

LE CONTEXTE

Le mode de contraception après les traitements sera différent en raison de l'hormono-dépendance du cancer du sein.

LES MOYENS

Les contraceptifs oraux
Les pilules estro-progestatives habituelles sont formellement contre-indiquées.
Les pilules ne contenant qu'un progestatif font baisser le taux d'estradiol mais contiennent une dose forte de progestatifs, incitant à la prudence.
Les mini-pilules contenant un progestatif incitent à une grande prudence car une hyperestrogénie induite est parfois détectée.

Les stérilets
Une étude portant sur 17 360 finlandaises a montré l’absence d’impact des stérilets sur l’incidence du cancer du sein.
D'autres études ont révélé l'absence de différence entre les dispositif intra-utérin libérant du lévonorgestrel (DIU-LNG) et ceux au cuivre.
Le DIU-LNg est contre-indiqué.
Le DIU au cuivre est une option et certains spécialistes recommandent de le placer d’autant plutôt que la patiente est jeune la fonction ovarienne est vite rétablie après la chimiothérapie avant 40 ans.

La contraception d’urgence
Elle est possible par le lévonorgestrel (1,5 mg) si le délai depuis le rapport non protégé est de moins de 72 h. L'acétate d’ulipristal (30 mg) est nécessaire si le délai depuis le rapport non protégé est inférieur à 5 jours.

Les règles

LA FIN DE L'AMÉNORRHÉE

Le jeune âge favorise donc le retour des règles après chimiothérapie.
Pour les femmes jeunes qui ont des cycles conservés après une chimiothérapie de type FEC, le retour des règles se produit dans la moitié des cas dans les 6 mois et dans plus de 80 % dans les 9 mois qui ont suivi l’arrêt du traitement,

UNE MÉNOPAUSE PRÉCOCE

Les principaux symptômes rencontrés, sont des bouffées vasomotrices, des bouffées de chaleur, des sueurs nocturnes et une sécheresse vaginale.
Les autres symptômes associées sont des troubles de l'humeur et du sommeil, de la fatigue (asthénie).
Comme pour la grossesse, le lien établi entre le taux d'œstrogènes et le développement d'un cancer du sein a découragé beaucoup de femmes et leurs médecins à opter ou à recommander le traitement hormonal substitutif (THS) pour traiter les symptômes de la ménopause. L'impact des œstrogènes sur le risque de récidive et sur la survie n'a pas encore été clairement établi et fait l'objet de discussions entre spécialistes.
C'est un traitement hormonal prescrit après la ménopause ou après une castration pour prévenir certains symptômes tels que les bouffées de chaleur, la sécheresse des muqueuses génitales, le risque d'ostéoporose à long terme et celui d'accidents vasculaires. Le TSH comporte toujours des œstrogènes (naturels, conjugués ou synthétiques) auxquels on associe ou non de la progestérone.
Certains spécialistes du sein pensent que le THS ne devrait jamais être prescrit à des patientes guéries du cancer du sein. D'autres médecins, pensent que cette décision doit dépendre de la situation médicale de chaque patiente et prendre en compte le stade du cancer, la durée de la rémission et de la gravité des symptômes de la ménopause.
Les patientes doivent aussi discuter avec leur médecin des alternatives au THS pour palier aux symptômes de la ménopause.
Les autres options pour le traitement des symptômes climatériques sont les antidopaminergiques, certains antidépresseurs (ISRS) ainsi que des médicaments agissant sur es centres de la thermorégulation, comme α sympathomimétiques

Les phytoestrogènes
Certains médecins ont suggéré que l'utilisation de phyto-œstrogènes (substances semblables aux œstrogènes issues de certaines plantes comme les produits dérivés du soja) puissent présenter moins d'inconvénients que les œstrogènes utilisés dans le THS. Cependant, ceci n’a pas été confirmé par une étude récente et il n'y a pas encore suffisamment d'études valables et de recul pour évaluer leur innocuité chez les patientes guéries d'un cancer du sein.

Les bouffées de chaleur
Elles sont la conséquence d'un déficit en hormone, l’hypoestrogénie.
Toutes les approches non pharmacologiques que vous choisirez sont à privilégier dans un premier temps, à l’exception ici des phyto-œstrogènes.
Le traitement de première ligne des bouffées de chaleur sévères, sera en fonction du contexte, certains antidépresseurs ou la gabapentine.
En cas d’insuccès, des traitements de deuxième et de troisième ligne pourront vous être proposés.
Les indications du bloc du ganglion stellaire demeurent exceptionnelles.

Mise à jour

20 octobre 2024