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Prise en charge des tumeurs rares

L'organisation

Chaque réseau national pour cancers rares  est composé d’un centre expert national ou « centre de référence », avec un coordonnateur national, et de centres experts régionaux ou interrégionaux, ou « centres de compétence », avec un responsable désigné dans chacun de ces centres. Un centre de référence peut être multisites ; dans ce cas, un coordonnateur est nommé dans chacun des sites.

Les centres de compétence ont pour objectif de fournir un niveau d’expertise et de recours régional ou interrégional.
 L’objectif est de garantir à chaque patient atteint d’un cancer rare l’accès à l’expertise médicale en offrant l’accès à un diagnostic ou à un traitement hautement spécialisé aux patients dans un de ces centres experts.

Les centre de références de France

Sarcome

Réseau NETSARC+ 

Cancers rares du système nerveux central

Réseau RENOCLIP-LOC 

Relecture anatomopathologique des lymphomes

Réseau LYMPHOPATH 

Tumeurs malignes rares de l’ovaire et autres gynécologiques

Réseau TMRO-TMRG - Arcagy-GINECO

Cancers cutanés rares

Réseau CARADERM 

Thymomes et carcinomes thymiques

Réseau RYTHMIC

Tumeurs rares du péritoine

Réseau RENAPE 

Lymphomes cutanés

Réseau GFELC 

Lymphomes associés à la maladie cœliaque

Réseau CELAC 

Maladie de Von Hippel-Lindau et autres prédispositions héréditaires au cancer du rein

Réseau PREDIR 

Cancers viro-induits après transplantation) 

Réseau K-VIROGREF 

Cancers ORL rares

Réseau REFCOR

Tumeurs trophoblastiques gestationnelles

Réseau monocentrique TTG , se limitant au centre de référence localisé aux Hospices civils de Lyon

Mélanomes choroïdiens

Réseau monocentrique MELACHONAT  se limitant au centre de référence localisé à l’Institut Curie

Cancers chez les sujets VIH+

Le réseau monocentrique CANCERVIH  se limitant au centre de référence bi-site : Hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP et CHU Marseille AP-HM

Mise à jour

14 mai 2020