Avant propos
La démarche
DES PROGRÈS SIGNIFICATIFS CES DERNIÈRES ANNÉES...
La leucémie lymphoïde chronique est une maladie que l’on peut, maintenant, contrôler efficacement avec les nouvelles thérapeutiques.sur de très longues périodes.
LE TRAITEMENT QUE L'ON VA VOUS PROPOSER...
La réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP)
Vous serez alors pris en charge par une équipe de spécialistes pour déterminer précisément le stade d'évolution de votre maladie et pour vous proposer les options de traitement les plus adéquates.
Votre cas sera discuté lors d'une réunion regroupant les différents spécialistes, hématologue, anatomopathologiste, radiothérapeute et interniste. Les dossiers des cas posant problème sont adressés pour avis à la RCP régionale. Au terme de cette discussion, une proposition de traitement sera formulée.
La proposition de traitement
Elle vous sera expliquée en détail par le médecin qui vous prendra en charge lors d'une consultation longue spécifique, appelée, consultation d'annonce.
Vous pourrez, au terme de cette consultation, rencontrer d'autres membres de l'équipe soignante qui pourront vous expliquer certains points et vous orienter pour régler certains problèmes administratifs.
Faut-il vous traiter ?
LES CRITÈRES D'ÉVOLUTIVITÉ DE LA MALADIE DU NCI (National Cancer Institute)
En 1996, le NCI a proposé une définition des formes agressives de la maladie (Cheson BD National Cancer Institute-sponsored Working Group guidelines for chronic lymphocytic leukemia: revised guidelines for diagnosis and treatment. Blood 1996 ; 87 : 4990-7).
Depuis cette mise au point, sont considérées comme agressives, les formes de leucémies lymphoïdes chroniques comportant au moins un des signes suivants...
- Une perte de poids > 10 % dans les six derniers mois
- Une fatigue extrême qui se traduit par une incapacité d'assurer les activités quotidiennes
- Une fièvre à 38 °C pendant 15 jours sans infection évidente
- Des sueurs nocturnes sans preuve d'infection
ou un des caractères suivants....
- Une insuffisance médullaire : anémie ou thrombopénie
- Une anémie auto-immune ou thrombopénie répondant mal aux corticoïdes
- Une grosse rate (splénomégalie) d'au moins 6 cm, au-dessous du rebord costal
- Des adénopathies superficielles très importantes (> 10 cm de diamètre)
- Une augmentation rapide de la lymphocytose sanguine d'au moins 50 % en deux mois ou un temps de doublement inférieur à 6 mois
LES TROIS "TIERS"
Schématiquement il existe trois modes d’évolution de la maladie :
- Dans un tiers des cas, la maladie se situe à un stade peu évolué et n’évoluera pas ou très peu. Les malades n’auront jamais besoin de traitement.
- Dans un tiers des cas, la maladie se situe à un stade peu évolué, ne nécessitant pas de traitement dans l’immédiat, mais évoluera dans les années à venir et devra alors être traitée
- Dans un tiers des cas, la LLC est évolutive au moment du diagnostic et requiert assez rapidement un traitement
Pour les personnes dont la maladie se situe à un stade peu évolué, deux situations sont possibles :
- 50 % des patients va présenter dans les années à venir une maladie évolutive, qui nécessitera la prise d’un traitement
- 50 % des patients pour lesquels la maladie n’évoluera pas ou très peu, et n’auront jamais besoin de prendre un traitement
Nous allons tenter de répondre à vos préoccupations légitimes...
- Dois-je être traité ?
- Pourquoi ne me traite-t-on pas ?
- Quand dois-je débuter le traitement ?
- Quelles sont les options possibles ? Ai-je intérêt à prendre un second avis ?
- Dans quel type d’établissement dois-je être traité ? Ai-je intérêt à me faire soigner à l’étranger ?
- Comment les traitements vont-ils agir ? Combien de temps le traitement va-t-il durer ? Aurais-je des effets secondaires ?
Mise à jour
23 avril 2020