Qualité de vie et cancer

Le concept de qualité de vie

L'Organisation mondiale de la santé (OMS), en 1947 a défini la santé comme l'absence de maladie ou d'infirmité mais aussi comme un état de bien-être complet physique, mental ou social.
La qualité de vie est une notion plus large qui englobe d'autres dimensions comme la capacité à répondre à une liste de besoins : l'alimentation, le sommeil, l'activité sexuelle, l'absence de douleur, le logement, la sécurité, la stabilité, l'affection, la curiosité, le sentiment que la vie à un sens, la reconnaissance sociale, le respect, l'estime de soi.... La "Qualité de vie" couvre quatre dimensions  principales :

• Physique,
• Psychologique,
• Sociale
• Spirituelle

Par ailleurs, elle intègre la façon dont les manifestations de la maladie sont vécues par le patient.

La nouvelle définition de l'OMS en 1993

« La qualité de vie est définie comme la perception qu'un individu a de sa place dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C'est un concept très large qui peut être influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique et son niveau d'indépendance, ses relations sociales et sa relation aux éléments essentiels de son environnement »

La qualité de vie englobe, alors, d'une part l'existence et la sévérité des symptômes (mesurés également par les indicateurs de santé) et d'autre part, le ressenti par le patient des manifestations de la maladie.

La qualité de vie = le vécu du patient.

MALADIE vs. NORMALITÉ

La qualité de vie est  l'appréciation et la satisfaction du patient de son état actuel comparé à ce qu'il considère comme "la vie normale". De ce fait, elle fait appel aux valeurs personnelles, qui, par essence, son éminemment variables selon les patients : 

• Leur perception de la maladie et des handicaps (variable selon l'âge, la philosophie de vie, ...)
• Leur attentes des thérapeutiques et son évaluation personnelle de leurs risques et bénéfices.

La qualité de vie se modifie au fil du temps
Sa perception évolue, non seulement par la maladie, mais aussi en fonction des processus d'adaptation.

C'est une entité dynamique...
Ces interactions entre différents processus (perception/attente/adaptation) explique la variabilité et l'évolutivité au cours du temps de la "qualité de vie".

EN CANCÉROLOGIE

De très nombreuses études ont démontré non seulement la valeur symptomatique mais aussi la valeur pronostique de données issues de mesures de la qualité de vie  

La mesure de la "qualité de vie"

CE QU'IL FAUT COMPRENDRE....

L'impact des traitements et des cancers sur la qualité de vie n'est pas toujours directement proportionnel à la gravité de la maladie perçue par le médecin traitant ce qui impose de recourir à des questionnaires. Ces questionnaires sont remplis par le patient car la qualité de vie ne peut donc être appréciée que par le patient lui-même et non par le médecin ou le soignant.

COMMENT EN PRATIQUE ?

Les entretiens psychologiques
Ils permettent une évaluation de tous les aspects de la qualité de vie mais compliqués à mettre en œuvre pratiquement et à standardise.

Les questionnaires de qualité de vie sont des "instruments" standardisés...
Ils explorent certains domaines de la qualité de vie dans la perspective du patient.
Ils mesurent le ressenti par les patients de divers aspects de leur maladie ou de l'impact des traitements. Ils proposent des questions, auxquelles le patient répond de façon binaire (oui/non), ou non (pas du tout / un peu / assez bien / bien / sans problèmes). Il est possible également d'utiliser des échelles visuelles analogiques (VAS).
Ces questionnaires peuvent être auto administrés (le patient répond aux questions sans intervention extérieure), ou administrés par un médecin, une infirmière ou tout autre personne.

Leur exploitation...
L'étape suivante consiste en l'exploitation statistique des données de chaque questionnaire, et donne lieu à l'établissement de scores dans chacun des domaines explorés, puis à un score global.

Les questionnaires

HISTORIQUEMENT

Les premiers questionnaires tentaient de mesurer façon objective les effets secondaires des traitements, les gênes ou handicaps liés à la maladie et aux traitements. Ils ne prenaient pas en compte l'évolution temporelle de la relation entre le patient, sa maladie et ses traitements et la diversité du poids que chacun accorde à chacune des fonctions humaines physiologiques.

LES QUESTIONNAIRES ACTUELS

Ils ont une approche beaucoup plus subjective pour explorer plus finement l'impact de la maladie et des traitements sur la vie quotidienne des patients selon leur point de vue. Les outils actuellement utilisés pour mesurer la qualité de vie sont généralement des auto-questionnaires (ou échelles) génériques ou spécifiques.

Les échelles génériques (par exemple SF36)

Elles sont élaborées à partir de questionnaires testés dans la population générale, bien portante ou malade. Elles sont indépendantes de la pathologie étudiée, de son degré de sévérité, du traitement et du profil des patients (âge, sexe, origine ethnique,...).Les domaines explorés sont :

• La fonction physique (soulever et porter les courses, monter plusieurs étages...)
• La santé mentale (au cours de cette semaine, vous vous êtes senti triste et abattu...)
• La dimension sociale (comment votre état de santé, physique ou émotionnel vous a-t-il gêné dans votre vie sociale et vos relations avec les autres, votre famille, vos amis, vos connaissances ?...)
• La performance (avez vous réduit le temps passé à votre travail ou à vos activités habituelles?...).

Les échelles spécifiques
Elles sont adaptées quant à elles à la pathologie (ou aux problèmes particuliers) d'une population sélectionnée dont ils cernent les particularités.
Les domaines spécifiques peuvent être le cancer et plus précisément le cancer d'un organe, toute pathologie médicale, ou les grandes fonctions urinaire, sexuelle, digestive, etc.
Ces questionnaires, plus sensibles, permettent une étude assez précise d'une pathologie et sont davantage adaptés aux essais thérapeutiques et au suivi longitudinal d'un patient.
Ils ne permettent pas de comparaison avec d'autres pathologies, ni à une population en bonne santé.
Ils sont généralement mieux acceptés car plus en rapport avec les préoccupations du patient du moment, liées aux conséquences de la maladie et de ses traitements.

Quelques échelles validées de qualité de vie...

Mise à jour

10 mai 2020