Une réalité
la santé sexuelle selon l'OMS
La santé sexuelle, selon la définition de l’organisation mondiale de santé de 2015, fait partie intégrante de la santé, du bien-être et de la qualité de vie dans leur ensemble. C’est un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en relation avec la sexualité.
La sexualité humaine englobe aussi bien les rapports sexuels que l'érotisme, l'intimité et le plaisir.
La sexualité est expérimentée et éprouvée au moyen des pensées, des actions, des désirs et des fantasmes”...
la maladie est un moment de mise à l’épreuve des relations familiales et sociales…
CE QUE DISENT LES PATIENT(E)S…
De nos jours où la moitié des patients guérissent de leur cancer, le diagnostic n’est plus synonyme d’un arrêt du désir et de la sexualité.
Cependant, un jour l’autre vous avez eu ce genre de pensées qui sont des témoignages de malades et c’est tout à fait normal !
« ...je me sentais quand même différente...ces balafres sur le corps… »
«… je ne suis plus une femme, c'est horrible »
« ...j'ai perdu tous mes poils, je ne voulais pas me montrer comme ça » « ...quand même ça repousse...mais il faut du temps, beaucoup de temps »
« …j’étais tellement physiquement pas regardable… »
«…ça m’a complètement tout déformé… »
« …je ne suis plus une femme… » ; « ...j'espère pouvoir me ressentir femme… »
« ...du fait du traitement les rapports sont plus difficiles... » ; « …les rapports sont plus douloureux » ; « ...ces douleurs que j'avais à l'endroit du sexe... » ;
«…avec la maladie, d’autres choses prennent de la place… »
« ...je n'avais plus de pulsion sexuelle… » ; « ...j'ai moins envie d'avoir des rapports… » ; « ...c'est comme si je punissais mon corps, si je m'interdisais d'avoir du plaisir… » ; « ...c'était une espèce d'abandon... »
« ...pour essayer un tout petit peu, que ça aille mieux… » ; « ...ça reviendra quand je me sentirai mieux… »
« ...à un moment donné pour moi, c'était trop violent, je me sentais agressée… » ; « …il est devenu plus agressif ...que lui puisse avoir ce dont il a envie…»
CE QUE DISENT LES ÉTUDES…
Le diagnostic de cancer
L’impact du diagnostic de cancer est variable d’une personne à l’autre. Cependant, pour de très nombreux patients, les contraintes du traitement entraînent une modification de la façon de gérer leur sexualité, du moins temporairement. A contrario, certains malades conservent durant, pendant et après le traitement une vie sexuelle. Ceci va à l’encontre de l’affirmation que sexualité rime obligatoirement avec une bonne santé. Les différentes enquêtes récemment publiées ont révélé
- La sexualité s’en trouve souvent perturbée dans 65 % des cas
- La fertilité est souvent, au moins provisoirement, compromise chez 37 % des femmes en âge de procréer et chez 30 % des hommes
- La maladie peut provoquer ruptures et réactions de rejet dans un peu moins de 10 % des cas, mais elle est aussi le plus souvent l’occasion de trouver aide et/ou réconfort auprès des proches
- Après deux ans, les relations de couple s’en trouvent le plus souvent préservées ou renforcées
Dans une étude, menée à l’Institut Curie à Paris
Ce travail a été réalisé entre 2002 et 2005 chez 850 femmes traitées pour cancer du sein dont 453 ont répondu au questionnaire.
- Un problème avec l'image de soi était signalé par plus du quart des patientes
- Une baisse du désir sexuel était ressenti par plus de la moitié des patientes mais, dans un tiers des cas, la maladie avait rapproché les deux époux ! Même si le cancer est souvent une épreuve pour un couple, l'expérience n’est pas toujours négative...
- Une baisse de l'orgasme était noté chez plus d'un tiers des femmes
- Une diminution de la fréquence des rapports sexuels chez environ la moitié des femmes de cette étude.
Dans une enquête récente
Elle a porté chez des femmes traitées pour un cancer du sein et pour laquelle la moitié des femmes avait répondu.
La plupart des patientes exprimaient une souffrance psychologique allant de l’anxiété à la dépression. Parmi elles, un quart des femmes interrogées se sentaient sexuellement moins attirantes, ou insatisfaites de l’image de leur corps.
Sur le plan de la vie sexuelle, près de la moitié des femmes ayant répondu au questionnaire estimaient être affectées par le cancer ou ses traitements et que leur désir sexuel avait diminué ou disparu. Le cancer avait, en outre, modifié la capacité à avoir un orgasme chez près de moitié des femmes interrogées.
Si plus de la moitié des patientes interrogées n’avaient ressenti aucune modification émotionnelle dans leur couple, la fréquence des rapports sexuels avait toutefois diminué chez plus de la moitié des patientes, et 20 % disaient ne pas du tout en être satisfaites.
En conclusion, un quart des patientes traitées pour un cancer du sein et ayant répondu à cette enquête estiment que leur vie sexuelle n’est pas vraiment satisfaisante et que pour 20 % d’entre elles, elle n’est pas du tout satisfaisante….
Une première constatation…
Cela existe, ce n’est pas honteux et donc n’hésitez pas à en parler à l’équipe soignante ! Il existe maintenant des moyens validés d'estimer l'importance de ces problèmes, en utilisant, par exemple, le questionnaire FSFI . Vous pouvez, de plus, si nécessaire, faire appel à un sexologue.
Ce qui se passe…
Quel que soit le cancer, de nombreux facteurs peuvent entraîner des difficultés sexuelles pour le couple :
- Les modifications corporelles, les cicatrices, une défiguration des cancers ORL, la mastectomie, la cachexie ou, au contraire, des œdèmes
- L’impact de la maladie sur l’état général : la fatigue, les douleurs, les difficultés à se mouvoir ou les mouvements douloureux…
Pour la femme, la récupération de son estime d’elle-même et la possibilité de s’accommoder de sa nouvelle image corporelle dépendent grandement de la réaction de son partenaire. Celui-ci possède le pouvoir de la rassurer, de la rétablir dans son rôle de personne désirable et attachante. La manière qu’il aura de prendre en charge cette nouvelle situation et son acceptation des modifications tant physiques que psychiques de son épouse peut être vécue de manière angoissante par la femme, mais peut également consister en une preuve réconfortante de ses propres préoccupations. L’attention et l’amour du partenaire feront le reste !
CE QUE NOUS APPRENNENT LES ENQUÊTES AUPRÈS DES MALADES
Plusieurs enquêtes récentes ont étudié les difficultés sexuelles, deux ans après le diagnostic de cancer. Les résultats sont les suivants.
LE COUPLE…
Le plus souvent, il sort de l’épreuve préservé ou renforcé. Les facteurs médicaux relatifs aux options thérapeutiques et aux séquelles éventuelles, les facteurs psychosociaux, la qualité de la prise en charge et la pertinence des informations apportées par l’équipe médicale jouent un rôle important dans le renforcement du couple.
LE TYPE DU CANCER
Les cancers du petit bassin (pelvien)
Il s’agit essentiellement des cancers du rectum, de la vessie, de l’utérus et de la prostate. Dans ce cas, une très forte proportion de personnes déclare des conséquences négatives sur leur vie sexuelle : 89 % des hommes et 75 % des femmes.
Les cancer n’affectant pas la cavité pelvienne
Parmi les personnes potentiellement sexuellement actives, soit près de la moitié des personnes interrogées, 65 % des hommes ou des femmes déclarent que la maladie a eu des conséquences négatives sur leur vie sexuelle ce qui montre un impact important du cancer sur la vie sexuelle même lorsqu’il n’y a pas « d’atteinte fonctionnelle ».
Quels sont les facteurs négatifs ?
LA MALADIE, D'ABORD...
Ils sont liés, bien sûr, à la gravité de la maladie, mais aussi aux traitements mis en œuvre. Il est donc logique que la vie intime soit plus perturbée en cas de :
- Pronostic défavorable de la maladie,
- Chimiothérapie lourde,
- Séquelles gênantes,
- D’une consommation importante de psychotropes ou d’antidépresseurs.
A ces facteurs, s’ajoute l’inactivité sexuelle, avant le traitement et celle imposée par les hospitalisations, les traitements, la fatigue et les facteurs psychologiques.
CE QU’IL FAUT RETENIR…
La fatigue…
C’est la première cause pouvant affecter la sexualité des malades souffrant d’un cancer. La fatigue accompagne fréquemment les traitements du cancer et peut faire diminuer le désir ou l’intérêt pour la sexualité. Cela est logique ! Dans ce cas, vous pouvez considérer d’avoir des rapports intimes à une période de la journée où vous vous sentez moins fatigué et non le soir.
La baisse de la libido…
Chez l’homme la libido est diminuée dans plus de 80 % des cas pendant le traitement et dans environ 30 % des cas dans les années qui suivent l’arrêt du traitement.
Une impuissance est habituelle sous chimiothérapie mais elle est en règle réversible. Si c’est le cas, parlez-en à votre médecin qui vous proposera un traitement adapté.
Chez la femme, une baisse de la libido est habituelle pendant et au décours du traitement. Elle peut persister jusqu’à 2 ou 3 ans après la fin du traitement.
DES SITUATIONS SPÉCIFIQUES
En cas de colostomie ou d’urostomie
L’abouchement du côlon à la peau, ou colostomie ou de l’uretère à la peau, ou urétérostomie, nécessite dans la majorité des cas, le port d’une poche réservoir en plastique adhérente à la peau.
La présence de la stomie entraîne une modification de l’image du corps, à laquelle va s’associer la peur de la maladie, la peur de la poche (fuite, odeurs, etc.).
Une anxiété et/ou une dépression peuvent apparaître dans ce contexte et une baisse de désir, de par la présence de cette poche, peut apparaître en plus des différents troubles sexuels déjà décrits. Il faut insister que, parfois, ce soit exclusivement cette souffrance psychologique qui soit la cause exclusive des troubles sexuels.
Des conseils pratiques facilitent les relations et réduisent le risque de gêner la/le partenaire : mini-poche, poche vidée, poche remplacée par un pansement masqué par le port d’un vêtement, position lors des rapports sexuels évitant la vue de la stomie, …
En cas de laryngectomie
L’ablation totale du larynx aboutit à l’abouchement de la trachée à la peau au niveau du milieu de la partie basse du cou. Un masque sur l’orifice de la stomie est conseillé. Le bruit de la respiration parfois stridente à travers la laryngectomie peut être gênant pendant l’acte sexuel.
En cas de cancers de la face
Ils perturbent aussi la communication et les relations sexuelles. La chirurgie réparatrice joue un rôle très important dans la récupération physique et psychologique en rapport à l’image corporelle et l’estime de soi.
En cas d’amputation d’un membre
L’amputation d’un membre modifie le comportement au moment des rapports sexuels. Elle peut être à l’origine de douleurs chroniques et de douleurs dites du « membre fantôme » Elles peuvent gêner ou être un obstacle, lors des rapports. Une consultation auprès d’un spécialiste de la douleur est alors recommandée.
Vos questions légitimes...
Puis-je reprendre des activités sexuelles ? À partir de quand ?
La reprise des rapports et des activités sexuelles est envisageable dès le retour à domicile.
J’ai peur d'avoir des rapports sexuels, est-ce normal ?
Après un temps d’hospitalisation et d’isolement long, le retour à domicile peut être source de craintes, de questionnements et d’anxiété qui peuvent impacter votre vie intime. Un temps d’adaptation est souvent nécessaire après un temps d’arrêt de la sexualité quand on a traversé un moment d’intensité comme celui du traitement d'un cancer. La communication avec votre partenaire est essentielle.
Vous pouvez poser des questions à votre équipe médicale si votre peur persiste et qu’elle devient un souci important pour vous. Personne ne peut imaginer ce qui se passe dans votre tête, ainsi que dans celle de votre partenaire. N'ayez pas peur d'en parler simplement et librement !
De fait, la reprise des rapports sexuels n’est pas médicalement contre-indiquée. Cependant, elle peut être adaptée à l’état physique (fatigue, mucite, etc.), biologique, immunologique et psychologique du patient
Y a-t-il des risques infectieux particuliers liés à la reprise d’une activité sexuelle ? ; Dois-je mettre un préservatif ?
Les risques d’infections sexuellement transmissibles (IST) sont les mêmes que dans la population générale. Ainsi, il est recommandé de mettre un préservatif en cas de partenaires multiples ou de statut HIV inconnu, de même qu’en cas d’antécédents de verrues génitales chez l’homme ou la femme ou les deux.
En cas de lésions des zones génitales et buccales, il est nécessaire d’en parler au médecin traitant ou référent qui saura vous orienter.
Y a-t-il un risque de contagion du cancer à mon partenaire par voie sexuelle ?
Non, il n’y a aucun risque de contagion du cancer par voie sexuelle. Le cancer est une pathologie non transmissible sexuellement.
Est-ce que les traitements sont transmissibles à mon conjoint lors des rapports sexuels ?
Non, les traitements que vous prenez ne sont pas transmissibles à votre partenaire lors des rapports sexuels.
De retour au domicile, les traitements de type chimiothérapie et/ou radiothérapie ne sont plus nocifs. Néanmoins, il est conseillé de ne pas avoir de rapports sexuels trois jours post-chimiothérapie.
Suis-je obligé(e) d’avoir une contraception après le traitement ? »
Pour les femmes en âge de procréer, une contraception efficace peut être conseillée jusqu’à deux ans environ après la fin du traitement
Mise à jour
31 juillet 2020