Associations de patients Cancers rares
Lising du site de l'Institut National du Cancer (INCA)
Des étoiles dans la Mer
Association loi 1901 constituée de bénévoles soignants et non soignants, de malades, aidants, familles, amis.
L’eau est le fil conducteur des Actions de Solidarité menées par l’Association.
Facebook : https://fr-fr.facebook.com/desetoilesdanslamer/?ref=page_internal
Réseau NETSARC
Sarcomes des tissus mous et des viscères
- Ensemble contre le GIST : www.ensemblecontrelegist.com
- Association Info sarcomes : www.infosarcomes.org
- Association SOS desmoïde : www.sos-desmoide.asso.fr
- Sarcoma Patients Association Euro Net : www.sarcoma-patients.eu
Réseau RENATEN
Tumeurs endocrines malignes sporadiques et héréditaires
- AFNEM France : association française des néoplasies endocriniennes multiples : www.afnem.fr
- APTED : association des patients de tumeurs endocrines digestives : www.apted.fr
Réseau MESOCLIN - Mésothéliome pleural malin
- ANDEVA : association nationale de défense des victimes de l’amiante : http://andeva.fr/
Réseau Lymphomes cutanés
- Association France Lymphomes Espoir : www.francelymphomeespoir.fr/
Réseau POLA
Tumeurs cérébrales oligodendrogliales de haut grade
Réseau LOC -lymphomes oculaires et cérébraux
- GFME : Glioblastome Association Michèle Esnault : www.gfme.free.fr
- ARTC : Association pour la recherche sur les Tumeurs cérébrales : www.artc.asso.fr
- ARTC-Sud : www.artcsud.asso.f
Réseau TUTHYREF (cancers de la thyroïde réfractaires)
- Association Vivre sans Thyroïde : www.forum-thyroide.net
Thymomes malins et carcinomes thymiques
- Thymic : http://www.thymic.org/Réseau MTG - Tumeurs trophoblastiques gestationnelles
- Site avec forum de discussion : www.mole-chorio.com
Réseau PREDIR (maladie de von Hippel-Lindau et prédispositions héréditaires au cancer du rein)
- Association VHL-France : www.vhlfrance.org
Réseau RENAPE (cancers rares du péritoine)
- AMARAPE : Association nationale contre les maladies rares du péritoine : www.amarape.com
- PMP Awareness INC : Promoting awareness of PMP (PseudoMyxoma Peritonei), appendiceal cancer and other peritoneal surface malignancies: www.pmpawareness.org
Réseau COMETE (Cancers de la surrénale)
- Association Surrénales : www.surrenales.com
- Association Phéo Para Alliance : www.pheo-para-alliance.org
Mise à jour
2024