Pour vous aider...

Associations de patients

Réseau NETSARC – Sarcomes des tissus mous et des viscères
C'est le réseau de référence clinique pour ces maladies. Il s'agit d'un réseau de centres de référence dans la prise en charge des sarcomes et tumeurs conjonctives.
Il est coordonné par 3 sites, le Centre Léon Bérard à Lyon, l'Institut Bergonié à Bordeaux et l'Institut Gustave Roussy à Villejuif qui collaborent étroitement avec 25 centres experts répartis sur tout le territoire national.

Tumeurs desmoïdes
Association SOS desmoïde
45, rue René La Combe, 49 100 Angers
Courriel : association.sos-desmoide@laposte.net

SPAEN
Sarcoma Patients Association Euro Net (site en langue anglaise)

Les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire

Les RCP sarcomes

Ces réunions ont pour but d'étudier les cas de patients diagnostiqués pour un sarcome afin de définir la meilleure stratégie thérapeutique à proposer. L'avis des RCP est sollicité par les médecins.
Chaque RCP réunit  des médecins familiarisés dans la prise en charge des sarcomes, de toutes spécialités.
La fréquence des RCP varie en fonction des centres, mais la plupart se réunissent une fois par semaine.

LES RCP Sarcomes déclarées auprès du GSF-GETO

Amiens - Dr Pautard - CHU Amiens      
Auvergne  -  Dr Bay et Dr Guimbergues - CHRU Clermont-Ferrand
Bordeaux - Dr. Bui N'Guyen - Institut Bergonié
Caen - Dr. Delcambre - Centre François Baclesse
Dijon - Dr. Isambert - Centre Georges François Leclerc
Grenoble - Dr. Pittet-Barbier - CHU Grenoble
Ile de France

• Bobigny Hôpital Avicenne ; Pr. Zelek, Dr. Bennamou
• Institut Curie / Cochin ; Dr. Piperno-Neumann
• Hôpital Henri Mondor ; Pr. Culine
• Hôpital Pitié Salpêtrière ; Dr. Mousselard
• Villejuif Institut Gustave Roussy ; Dr. Le Cesne

Lille - Dr. Penel, Dr. Watelle - Centre Oscar Lambret  CHU Lille
Limoges - Dr. Fiorenza, Dr. Lebrun - CHU Limoges
Marseille - Pr. Duffaud - Hôpital de la Timone
Montpellier - Pr. Cupissol - Centre Val d'Aurelle
Nancy - Dr. Rios - Centre Alexis Vautrin
Nantes / Angers - Pr. Gouin - CHU Nantes
Nice - Pr. Thyss - Centre Lacassagne
Provence/Alpes/Côte-d'Azur - Pr. Bertucci - Institut Paoli Calmette
Strasbourg - Pr. Kurtz - CHRU Strasbourg     -
Région centre  Poitou-Charentes - Pr. Rosset - CHU Tours
Rennes - Dr Kerbrat - Centre Eugène Marquis
Réunion (St. Pierre) - Dr Ruzic - GHSR 
Région Rhône-Alpes - Dr Ray-Coquard ; Pr Carret - Centre Léon Bérard    
Rouen - Pr. Dujardin ; Dr Cambon - CHU Rouen
Toulouse - Dr. Chevreau ; Pr. Bonneviale - Institut Claudius Régaud

Les RCP dites de recours

DE QUOI S'AGIT-IL ?

Les cas de sarcomes les plus rares ou impliquant une prise en charge plus complexe, pour lesquels une décision thérapeutique satisfaisante n'a pu être arrêtée dans le cadre d'une RCP classique, doivent être présentés puis débattus en RCP dite de recours.
Elles sont organisées au niveau régional et regroupent des médecins reconnus pour leur expertise dans la prise en charge des sarcomes.
Les RCP de recours ont pour vocation de faciliter un accès rapide à :

• Des techniques spécifiques de biologie moléculaire, de perfusion de membre isolé, de tomothérapie, etc...
• Des essais cliniques de phase I/II
• Des chirurgies de pointe

La RCP de recours émet une recommandation thérapeutique au médecin demandeur et pourra aboutir, si la situation du patient l'impose, à une prise en charge du malade dans le centre de référence.

DANS QUELS CENTRES ?

A ce jour, les RCP de recours pour les sarcomes sont au nombre de sept :

• Bordeaux : Institut Bergonié
• Lille : Centre Oscar Lambret
• Lyon : Centre Léon Bérard
• Marseille : Hôpital de la Timone
• Nantes : CHU
• Paris : Cochin et Institut Curie
• Villejuif : Institut Gustave Roussy

mise à jour

15 février 2012